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Partizipation und Selbstverantwortung in der Gesundheitsversorgung

von Prof. Dr. Hans J. Lietzmann
Hans.J.Lietzmann{at}uni-wuppertal.de

Das Gesundheitssystem und seine Ausgestaltung greifen tief in das Leben der Menschen ein. Es berührt sie buchstäblich unmittelbar. Insofern ist es selbstverständlich, dass sich auch jede Veränderung der politischen Kultur der Menschen unmittelbar im Gesundheitswesen auswirkt. In den gegenwärtigen Gesellschaften artikuliert sich allenthalben der Ruf nach mehr direkter Beteiligung und Mitbestimmung. Autoritäten verlieren ihre Unangefochtenheit, und der Ruf nach Transparenz wird lauter. Diese Entwicklung hat längst auch die „Götter in Weiß“ erreicht und sie stellt intransparente Entscheidungen sowohl in der medizinischen Praxis als auch in der Gesundheitspolitik in Frage.

Neben alten Strukturen bilden sich Selbsthilfeorganisationen sowie Patienteninitiativen heraus. Und auch die Mitbestimmung der Patientinnen und Patienten bei der Medikamentenzulassung oder bei der Abrechnungsfähigkeit medizinischer Leistungen wird breit thematisiert. All dies ist Teil einer allgemeinen Ausweitung bürgerschaftlicher Politik. Und es ist zugleich eine Chance für mehr Bedürfnisgerechtigkeit und Wirkungstiefe in einer solidarischen Gesundheitsregulierung. Das Institut für Demokratie- und Partizipationsforschung (IDPF) der Bergischen Universität Wuppertal analysiert und begleitet diesen Prozess auf vielfältige Weise.

„Gesundheitsreformen müssen sich mit den Bedürfnissen der Bürger auseinandersetzen und durch einen demokratischen Prozess die in die Gesundheit und Gesundheitsversorgung gesetzten Erwartungen berücksichtigen. Die Reformen sollten gewährleisten, dass sich das Wort der Bürger entscheidend darauf auswirkt, wie die Gesundheitsdienste geplant werden und arbeiten. Die Bürger müssen auch selbst Verantwortung für ihre Gesundheit übernehmen.“

Mit dieser politischen Charta reagierten die europäischen Mitglieder der Weltgesundheitsorganisation (WHO) 1996 in Ljubljana auf die andauernden und drängenden Forderungen nach mehr Transparenz und mehr bürgerschaftlicher Mitbestimmung im Gesundheitswesen. Sie formulierten aber zugleich auch die doppelte Forderung sowohl nach mehr demokratischer Partizipation in Fragen der Gesundheitsdienste als auch nach mehr Eigenverantwortung und Selbstorganisation in Fragen der individuellen oder familiären Versorgung. Mit dieser doppelten Stoßrichtung zogen sie sehr schlüssig die Konsequenz aus einem allgemeinen politischen Trend in den Staaten Europas hin zu mehr demokratischer Beteiligung und nach einer Ausweitung der bürgerschaftlichen Partizipation an politischen und gesellschaftlichen Entscheidungen.

Speziell für die Frage der Gesundheitspolitik gilt es als ausgemacht, dass Partizipation einen bedeutsamen Einfluss auf die Stärkung der gesundheitlichen Ressourcen hat. Für die Steigerung von „public health“ und für die Stabilisierung von Wohlbefinden und Gesundheit gilt die selbstbestimmte Teilhabe an Entscheidungen als ein wesentlicher Parameter. Sie ist eine der sozialen Determinanten für eine gesunde Lebensführung. Und die Untersuchungen und politischen Experimente erweisen, dass die Einbeziehung der Betroffenen in die Entscheidungsbildung einen positiven Einfluss auf deren Stimmigkeit und damit auf deren positive Wirkungen erzielen; sei es in Kitas oder Schulen, in der familiären Unterstützung der Krebsnachsorge oder in den Stadtteilen. Die Steigerung dieser gesundheitspolitischen Partizipation verfolgt dabei den von der WHO genannten doppelten Ansatz: Sie steigert die Effizienz gesundheitspolitischer Entwicklungen durch die konkrete Herausarbeitung der alltagsförmigen Bedürfnisse der Patientinnen und Patienten; aber sie greift auch ein allgemeines Bedürfnis in den Gesellschaften auf, an den für sie folgenreichen Ressourcenverteilungen nachhaltig beteiligt zu werden.

Das zunehmende Partizipationsbedürfnis im Blick

Die Untersuchung dieses zunehmenden Partizipationsbedürfnisses in der Bevölkerung und des damit entstehenden Partizipationsbedarfs in der Politik ist seit jeher eines der Alleinstellungsmerkmale der Wuppertaler Politikwissenschaft an der Bergischen Universität. Das Institut für Demokratie- und Partizipationsforschung, bereits 1974 als „Forschungsstelle Bürgerbeteiligung“ gegründet, untersucht diesen bürgerschaftlichen Entwicklungsprozess; es analysiert ihn in seinen einzelnen Facetten; und es entwickelt und koordiniert Partizipationsmodelle, in denen diese neuen Formen der Partizipation Gestalt und Inhalt bekommen. Dies – neben vielen anderen Politikbereichen – auch schon immer in dem für den Zusammenhalt von Gesellschaften so wichtigen Bereich der Gesundheitsversorgung, zum Beispiel in großen Studien zu der bevölkerungspolitischen Frage der Gesundheitsversorgung in einer „älter werdenden Gesellschaft“ (2004) oder zu Fragen der Nachversorgung von Krebspatientinnen und -patienten durch institutionelle Träger, Familien oder Selbsthilfeorganisationen (2016) sowie in einem aktuellen Diskussionsprozess zu quartiersbezogener „palliativ care“. Daneben dokumentiert das IDPF in seiner allgemein zugänglichen „Datenbank Bürgerbegehren“ fortlaufend alle direktdemokratischen Initiativen in Deutschland der vergangenen 30 Jahre – auch zur Gesundheitspolitik. Ein wichtiger anderer Aspekt der Arbeit des IDPF liegt in der wissenschaftlichen Entwicklung und Begleitung von politisch-institutionellen Verfahren auf bundesdeutscher und auf europäischer Ebene. Hierzu gehört auch eine breitere Beteiligung von Patienten- und Selbsthilfe-organisationen bei der Zulassung von Medikamenten durch das deutsche Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM) bzw. die Europäische Arzneimittel Agentur (EMA).

Alle diese Studien haben ihren sozialwissenschaftlichen und politikwissenschaftlichen Kern darin, dass sich in den europäischen Gesellschaften aufgrund einer sozialen Dynamik ein erhebliches Bedürfnis nach verstärkter Mitsprache, nach erhöhter Kontrolle und auch nach wesentlich erweiterter Eigenverantwortlichkeit und Selbstwirksamkeit entwickelt hat. Diese politische Dynamik hat nicht nur zu einem starken Vertrauensverlust gegenüber den politischen Institutionen, den Parlamenten, den Regierungen und auch den Gerichten geführt, sondern auch zu deren „Vorfeldorganisationen“ in den organisierten Interessen, also den Gewerkschaften, den Industrie- und Handwerkskammern sowie den Unternehmerverbänden. Diese haben ihren Führungsanspruch ebenso verloren wie die Parteien, die Kirchen, die Ingenieure und viele andere, lange Zeit selbstverständliche Autoritäten. Auch die Ärzte und die Ärztinnen haben ihren Nimbus als „Götter in Weiß“ aufgeben müssen und sich zunehmend den Patienten und Patientinnen gegenüber öffnen und erklären müssen. Längst ist dies selbstverständlich, wenn auch nicht immer erfolgreiche Praxis.

Abb. 1: Gründe für Bürger- und Patientenbeteiligung. Quelle: Prognos AG, 2011

Soziale Ursachen…

Die sozialen Ursachen, die dieser Dynamik zugrunde liegen, sind im Rahmen der Studien des IDPF gut herausgearbeitet. Sie liegen unter anderem in dem erheblich gewachsenen Ausbildungsstand moderner Gesellschaften. Vor allem die schulische und außerschulische Ausbildung hat sich quantitativ enorm ausgeweitet und führt zu einem erheblich gewachsenen Maß an Beurteilungsfähigkeit und zumindest Beurteilungswillen der Menschen. Sie fühlen sich imstande, wesentliche Fragestellungen selbst ergründen zu wollen. Sie entwickeln eigenständige Ansichten zu Stadtplanung oder Verkehrsentwicklung, zur Energiewende, zur Ökologie und auch zur medizinischen Versorgung. Und sie verfügen hierzu über eine erhebliche Menge an Informationsquellen und Fachliteratur sowohl in Fachzeitschriften und Informationsliteratur, aber natürlich vor allem in den Datenmengen des Internets. Fachfragen werden dort unter Betroffenen auf Erfahrungsebene ausgetauscht und gehen unmittelbar in alle Sachentscheidungen, die die eigene Lebensführung betreffen, mit ein. So werden viele Besuche beim Arzt sowie die Untersuchungstermine in den Kliniken oder die Organisation von Pflegemaßnahmen mittlerweile durch Vorwissen, durch Informationen und Befürchtungen aus den Informationsportalen geprägt. Gesundheitsdienste sind hiervon nicht weniger betroffen als Autoverkäufer oder Elektronikhändler.

Zusätzlich hat diese Entwicklung ihren Grund in einer allgemeinen Individualisierung und Säkularisierung. Die soziale und emotionale Vereinzelung gegenüber Gruppenzusammenhängen und kollektiven Routinen verbinden sich mit einer gesellschaftlichen Praxis, die den Menschen eine hohe Selbstverantwortung in der Organisation ihrer Lebensführung abverlangt. Es ist noch nicht lange üblich und auch notwendig, sich ganz alleine um eine Vielzahl von Arrangements des täglichen Alltags zu bekümmern. Von der Aneignung von Software, der Kompetenz zur Reise-, Flug-, Zug- oder Mietwagenbuchung bis hin zur Renten-, Diät- oder Arbeitsplatzplanung – allenthalben wird die Eigenaktivität der Bürgerinnen und Bürger grundlegend vorausgesetzt. Diese Tendenz, die von der Soziologie als der Trend zum „unternehmerischen Selbst“ (Bröckling) beschrieben wird, fordert die Menschen besonders heraus (und überfordert viele). Sie sorgt für sozialen Stress und individuelle Ängste (nicht zuletzt der Stress und die soziale Angst vieler Ostdeutscher nach langen Generationen der – in NS- und DDR-Zeiten – diktaturbedingten „Verantwortungsentlastung“ [Geipel] ist hier politikwissenschaftlich interpretierbar). Gleichwohl gilt dieses Selbstunternehmertum als die gültige soziale Matrix, der jeder folgen soll und folgen muss.

Schließlich kommt auch hinzu, dass die Kontingenz, d. h. Unabsehbarkeit und Risiko, selbst der fachlich fundiertesten Diagnosen und Entwicklungen deutlich geworden ist. „Expertise“ hat vor dem Hintergrund zunehmender Komplexität ihre eindeutige Signifikanz und ihren autoritativen Charme verloren. Auch medizinische Fachautorität ist insofern auf ein realistisches Normalmaß „geschrumpft“. Das gestiegene Selbstbewusstsein der Patienten einerseits und die deutlich werdende, naturgemäße Vagheit medizinischer Diagnosen lassen die traditionelle vertrauensselige Eindeutigkeit des Arzt-Patient-Verhältnisses erodieren. Es wird der Ruf nach Kontrolle der medizinpolitischen Arkanbereiche und nach Transparenz der medizinischen Beurteilungsspielräume vernehmbar lauter, ebenso wie der Ruf nach alltagsweltlicher Mitsprache und nach einer selbstbestimmten Teilhabe der Betroffenen und ihrer Selbsthilfeorganisationen (z. B. durch Organisationen wie die Europäische Patientenakademie [EUPATI]).

… und institutionelle Folgen

Institutionell drückt sich dies in manchen Entwicklungen und normativen Forderungen unmittelbar aus. Ebenso wie die genannte Charta der WHO verdeutlicht dies im Jahr 2000 auch der Europarat in allgemeinen Programmsätzen:

„Patient/citizen-participation should be an integral part of health care systems and, as such, an indispensable component in current health care reforms.“

Ähnlich formuliert es die Gesundheitsberichterstattung der Deutschen Bundesregierung:

„Bürgerinnen und Bürger sollen zukünftig mehr als bisher die Gesundheitsversorgung mitgestalten können.“

Freilich ist mit der hierdurch eingeleiteten politischen Neuorientierung auch ein Machtverlust der bisherigen Entscheidungsträger verbunden, die dieses Feld nicht freiwillig räumen wollen. Besonders deutlich wird dies in den Auseinandersetzungen um eine demokratische Erneuerung des Gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA) aus medizinischen Leistungserbringern (Ärzteverbände, Klinikverbünde) und Kostenträgern (Krankenkassen); hier sind Patientinnen und Patienten und auch die Interessen anderer Dritter nur sehr marginal und intransparent, zudem ohne Stimmrecht, beteiligt. In diesem Gremium wird weit jenseits exekutiver Einflussmöglichkeit oder gar parlamentarischer Kontrolle über die Gesundheitsbudgets im hohen zweistelligen Milliardenbereich und auch sehr selektiv über die Zulassung medizinischer Verfahren entschieden. Nachdem kürzlich selbst das Bundesverfassungsgericht diese Praxis, die häufig zu Lasten unbeteiligter Dritter geht, gerügt hatte, ist nun in den Kulissen ein heftiges politisches Ringen im Gange, das sich darum dreht, soziale Transparenz und partizipative Kontrolle, medizinische Pluralität und politische Legitimität in diesen geschützten Arkanbereich sehr spezifischer gesundheitspolitischer Akteure einzuführen.

Im Ergebnis erweisen sich die Modelle der Bürgerbeteiligung, wie sie das IDPF der Bergischen Universität im Gesundheitswesen organisiert, als außergewöhnlich effektiv und kooperativ. So zum Beispiel als unter Leitung der Wuppertaler Forscherinnen und Forscher (und unter der Schirmherrschaft der Bundestagspräsidentin a. D. Rita Süssmuth) Ärzteschaft, Pflegepersonal und Selbsthilfeorganisationen mit repräsentativ ausgewählten Bürgerinnen und Bürgern gemeinsam über die Nachsorge bei Brustkrebspatientinnen berieten. Hierbei ging es darum, einen Wandel in Betreuung und Versorgung einzuleiten und den Ist-Zustand medizinischer Möglichkeiten mit den Bedürfnissen der Betroffenen und ihrer Familien zusammenzuführen. Erst wenn sich die Menschen über die Gegebenheiten und Möglichkeiten informieren und das damit einhergehende Wissen zu eigen gemacht haben, kann ein solches gesellschaftliches Vorhaben erfolgreich sein. Denn Verständnis und eine gezielte Unterstützung, innovative Versorgung und situativ stimmige Betreuung erfordern die politische und soziale Einsicht der Bürgerinnen und Bürger als Träger der Gesellschaft.

„Nur wenn die Menschen aus eigener Einsicht und Verständnis für die Mutter, Tochter, Schwester, Frau, Freundin oder Bekannte als Patientin einzutreten bereit sind, kann das Ziel einer optimierten Betreuung und Versorgung erreicht werden. Hierin zeigen sie sich als Mitgestalter und Träger eines gesellschaftlichen Bewusstseins für gesundheitspolitische Fragen.“ (Rita Süssmuth)